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Año 2026
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Real Decreto 667/2025, de 22 de julio, por el que se regula la concesión directa de una subvención al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para la mejora de la calidad de vida de personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica en fases avanzadas.

Ministerio de Sanidad

BOE-A-2025-15240

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Texto literal del BOE, sin resumir

La esclerosis lateral amiotrófica (en adelante, ELA) es una enfermedad neurodegenerativa de curso irreversible, que no cuenta con una alternativa terapéutica en la actualidad, con una supervivencia de entre tres y cinco años desde el diagnóstico, en función de la edad a la que se diagnostica, y que genera un elevado impacto tanto en la persona diagnosticada como en el entorno familiar y de cuidados debido a la alta complejidad en la atención que requieren estas personas en las fases más avanzadas de la enfermedad. Debido a la rápida progresión de la enfermedad y a la necesidad de disponer de mecanismos para una atención más ágil por parte de las instituciones, en especial desde el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia en coordinación con el Sistema Nacional de Salud, se aprobó la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Esta ley fue fruto del trabajo de las personas afectadas por ELA y el consenso alcanzado a nivel parlamentario y supuso un primer paso para mejorar la atención no solo de este colectivo, sino también de personas con patologías de características y pronósticos similares a la ELA. La Ley 3/2024, de 30 de octubre, contempla una serie de modificaciones legislativas encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y cursos irreversible, agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, mejorar la coordinación de la atención entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios. Para ello, es necesario llevar a cabo una serie de cambios a nivel normativo que implican a varios ministerios, así como trasladar acuerdos a las conferencias sectoriales del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y del Ministerio de Sanidad. Por tanto, la implementación integral de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, requerirá del tiempo que suponen tanto los trabajos necesarios para los cambios normativos como los plazos administrativos pertinentes de acuerdo con la Ley 50/1997, de 27 de noviembre, del Gobierno. En términos generales, la ELA en sus fases avanzadas conlleva una afectación importante de la musculatura respiratoria, debilitándose hasta tal punto que las personas afectadas pueden presentar dificultades para respirar de manera autónoma. Este proceso, debido a la reducida supervivencia y la rápida progresión de la enfermedad, tiene lugar en un tiempo reducido que genera un alto impacto social y económico en el entorno de las personas afectadas, pudiendo tener dificultades para acometer los costes asociados a los cuidados complejos que requieren los pacientes sometidos a una traqueostomía y que necesitan ventilación mecánica para poder respirar y en las que, por su situación clínica, existe riesgo vital por colapso de la vía aérea que requiere de una supervisión continuada. Está rápida progresión es la razón principal para consolidar un sistema que permita agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, necesario para ayudar a las familias y personas cuidadoras en estas fases de la enfermedad, siendo estas personas cuidadoras principalmente mujeres. Por todo ello, debido al alto impacto de los cuidados complejos para atender a las personas afectadas de ELA y a la rápida aparición de la necesidad de los mismos, es necesario encontrar mecanismos que, mientras se implementan los diferentes cambios normativos y las actuaciones contempladas en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, permitan mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA en fases avanzadas, así como aliviar las cargas derivadas de los cuidados complejos que requieren las personas en estas fases. Para ello, será fundamental la colaboración de las administraciones con el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (en adelante, ConELA